Magyar Lupus Egyesület

Új írás jelent meg honlapunkon, amely az alábbi hivatkozásra kattintva tekinthető meg. https://www.lupusz.hu/a-szteroidokrol/

Weboldalunkat frissítettük a 2023. május 13-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott orvosi előadásokkal. A Videóalbum rovatban tagjaink bejelentkezést követően meg tudják nézni az alábbi videókat: DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban (29 perc) DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei…

A Magyar Lupus Egyesület nemzetközi kapcsolattartó önkéntest keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun…

2024. május 11-én (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk hagyományos „Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója” programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. A programokat még szervezzük, terveink szerint két orvosi előadás,…

Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2024. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldalak fenntartás, nyomtatványok, könyvelő,…

Ma a Belügyminisztérium Közigazgatási Egyeztető Bizottságához fordultam annak érdekében, hogy az SLE betegséggel élők számára a jövőben is a megszokott módon elérhetőek legyenek a biológiai terápiás készítmények. Levelem:

Új írás jelent meg honlapunkon, amely az alábbi hivatkozásra kattintva tekinthető meg. https://www.lupusz.hu/ujabb-terapias-lehetosegek-sle-ben/

2023. szeptember 23-án, a Magyar Lupus Egyesület képviseletében vettem részt az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által, a magyarországi betegszervezetek részére szervezett „Betegszervezeti meetup” programján. Érdekes előadásokat láthattam, beszélgettem más betegszervezet képviselőjével,…

A Magyar Reumatológusok Egyesülete az idei vándorgyűlés keretében betegfórumot rendezett Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait és az autoimmun betegséggel élőket. A Magyar Reumatológusok Egyesülete éves vándorgyűlése a magyar reumatológus- és immunológus orvosok körében…

A Magyar Reumatológusok Egyesülete a 2023. évi vándorgyűlés keretében betegfórumot rendez Szegeden, melyre meghívták a Magyar Lupus Egyesület tagjait, az SLE betegséggel élőket. A betegfórum helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ, Szeged, Ady tér 10. Időpontja: 2023.…

Egyszerre megdöbbentő és teljesen szürreális eljárásban volt részünk a Websupport Magyarország Kft. két alkalmazottjával, amelyet azóta sem sikerült orvosolnunk, s a mai napig nem tudok rájönni a tényleges kiváltó okra. 19 és fél évvel ezelőtt lettünk a Magyar Hosting előfizetője - több…

A 2023. május 13-án megtartott közgyűlésünkön tájékoztattam tagjainkat civil szervezetünk szomorú anyagi helyzetéről, s az ahhoz vezető okokról. Most szeretném betegtársainkat, partnereinket is tájékoztatni erről. Több, egymást követő, előre nem kiszámítható tényező is hozzájárult ehhez a…

A Magyar Lupus Egyesület 2023. május 13-án délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően a Reumatológiáról Mindenkinek c. magazint, szendvicset és frissítőt kaptak. Purgel…

A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány jóvoltából a 2023. május 13-i Lupusz Világnap programunkon a regisztrációt követően ajándékba adunk egy Reumatológia mindenkinek című magazint. Ezúton is köszönjük a szerkesztőség és Dr. Hodinka László főszerkesztő felajánlását!

Május 13-i Lupusz Világnap programunkra meghívtuk Antal-Béládi Ildikó cukrászt, aki a Béládi Cukrászműhely tulajdonosa, s a LifewithLupus márkanéven, egyedi receptjei alapján különlegesen szép és „mindenmentes” süteményeket készít. Programunkon 15.45 órától a cukrászműhely süteményeiből bemutató és…

2023. április 10-én megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Lepke - 2023. április 10.Letöltés

2023. május 13. (szombat) 13.30-17.00 óráig NEAK (volt OEP) székház - Budapest, Váci út 73/A 13.30 órától: Kötelező helyszíni regisztráció, kötetlen beszélgetés. 14.00 óra: Köszöntő. 14.10 óra: Dr. Kiss Zsófia orvos (Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest) előadása Az SLE napjainkban…

Az elmúlt években nem sikerült bevételhez jutnunk a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. civil szervezeteknek kiírt pályázatán. Minden pályázatunkat elutasították, úgy érezzük, igazságtalanul. Nagy múltú, idén 30 éves, országos hatókörű, becsületes múltú betegszervezet vagyunk, úgy érzem, hogy…

Tisztelt Egyesületi Tagok! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint Közgyűlést hívok össze, melyet 2023. május 13-án (szombaton) 16 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén: Országos Egészségbiztosítási Pénztár)…

A múlt héten egy szomorú hírt kaptunk, Yvonne Norton, a Lupus Europe előző elnökasszonya március elsején váratlanul elhunyt. Yvonne több évtizede élt SLE betegséggel. 2010-ben rendezte meg a Magyar Lupus Egyesület Budapesten a Lupus Europe éves konvencióját, ahol ő is jelen volt. Kedvelte a…

Kedves Betegtársak, Tagok, Pártolók! Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok, hogy ebben az évben a Magyar Lupus Egyesületnek ajánljátok fel a személyi jövedelemadó egy százalékát. Adószámunk: 18157860-1-06. Civil szervezetünk ebben az évben 30 éves – de ilyen szomorú anyagi helyzetben még nem…

Idén 2023. május 13-án (szombaton) délután 13.30 órai kezdettel tartjuk Lupusz Világnap – Lupusszal élők találkozója programunkat. A program helyszíne: a NEAK (volt OEP) székház előadóterme, Budapest, a Váci út 73/a. Idén ünnepli egyesületünk 30 éves évfordulóját, amelyet a Lupusz Világnapi…

Új arculattal és jelentős fejlesztésekkel ma elstartolt a Magyar Lupus Egyesület új portálja, amely a következő címeken érhető el: www.lupusz.hu www.lupus.hu www.lupuszbetegseg.hu www.lupusbetegseg.hu www.autoimmun.hu www.magyarlupusegyesulet.hu www.hungarianlupusgroup.org Fontos változás, hogy…

2022. november 18-án megjelent a Magyar Lupus Egyesület hírlevél kiadványa, a Lepke újság. Az újságot hamarosan postázzuk Aktív I. és Támogató I. tagjainknak, a PDF változatot bárki letöltheti weboldalunkról. Az újság tartalma: A Magyar Lupus Egyesület 2022-ben Mennyire javította az életemet a…

Ebben az évben sok projektünket sikerült megvalósítanunk. Két alkalommal megjelent a Pillangó magazin, két alkalommal pedig a Lepke újság. Sikeresen megvalósítottuk a Lupusz Világnapi programunkat, valamint a „Hevér Krisztina Díj” és „A pillangó ezer árnyalata” című rajzpályázatunkat. Ebben az…

Szeretnék pályázni az EULAR Edgar Stene 2023. évi pályázatán, amelynek címe „Reumatológiai vagy mozgásszervi betegséggel élőként mennyire javította az életemet a jobb minőségű kommunikáció az orvosommal?”. A saját tapasztalatom mellett szeretném megosztani SLE-vel élő betegtársaim észrevételeit az…

Weboldalunkon publikáltuk a 2022. május 7-i Lupusz Világnapi programunkon elhangzott három orvosi előadás videóját, amelyet a Magyar Lupus Egyesület tagjai bejelentkezés után tudnak megtekinteni. Videóalbum oldalunkon ezekkel a videókkal összesen már 94 videó nézhető meg online. Hamarosan „A Magyar…

Weboldalunkon megjelent a Pillangó magazin két legújabb lapszáma, amelyek most már online is elolvashatók, megtekinthetők a Magyar Lupus Egyesület tagjai számára. A magazinokat a napokban publikáljuk „A Magyar Lupus Egyesület tagjai (FACEBOOK KAPU)” Facebook csoportunkban, amelyhez ugyancsak…

A Magyar Lupus Egyesület május 7-én délután tartotta Lupusz Világnapi (World Lupus Day) rendezvényét Budapesten, a NEAK székház előadótermében. A programra érkezők a jelenléti ív kitöltését követően jegyzettömböt, tollat, szendvicset és italt kaptak.   Purgel Zoltán, a Magyar Lupus Egyesület…

Ma délelőtt sikeresen feladtunk több száz postai levelet és néhány postacsomagot, amelyben az áprilisban megjelent Pillangó magazinok és társ újságok vannak. Aktív I. és Támogató I. tagjaink a fél kg-os, nagyformátumú levélben Pillangó magazinunk két új lapszámát, a Reumatológiáról mindenkinek…