Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete
Rovat

2015. évi híreink

Facebook kapu

Tagjaink részére elindítottuk Facebook Kapu szolgáltatásunkat, amelyhez minden tagunk csatlakozhat. Mivel ez egy titkos Facebook csoport, ezen a platformon őszintén meg tudják beszélni tagjaink ügyes-bajos dolgaikat. Ez a szolgáltatásunk még tesztelés alatt van, de már lehet jelentkezni a…

Őszi betegfórum 2015. október 31-én

Folyamatban van az őszi betegfórumunk szervezése. A program megszokott helyszínünkön, az OEP székházának előadótermében lesz (Budapest, Váci út 73/a). Ezen a napon kettő orvosi előadás, majd kötetlen beszélgetés lesz. Előadóinkkal még folyamatban van az egyeztetés. Sok szeretettel várunk…

Bankszámlaszám változások

Ezúton értesítjük a Magyar Lupus Egyesület tagjait és partnereit, hogy bankszámlaszámunk megváltozott. Kérjük, hogy régi bankszámláinkra már ne történjen pénzügyi tranzakció, mert azok felmondás alatt vannak. A Magyar Lupus Egyesület új bankszámlaszáma: 11702012-20004257. Ezentúl lesz…

A Lupusz Világnapját ünnepeltük Debrecenben

2004 óta minden év május 10-e a lupusz világnapja. A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy jelentős közegészségügyi…

Tavaszi betegfórumunkról

2015. évi első rendezvényünk – a tavaszi betegfórum - 2015. március 28-án volt megszokott helyünkön, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében. Az OEP székház nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy…

A Magyar Lupus Egyesület új ügyvezetője: Mezei István

Kedves csoport társak, kedves betegek, barátok! Mezei István vagyok, az Egyesület új vezetője. Mint azt bizonyára tudjátok, Zoli úgy döntött, hogy nem folytatja tovább az Egyesületünk vezetését. Erről a legutóbbi kiadványunkban olvashattatok. A legutóbbi közgyűlésen engem bíztak meg a jelenlévők…

Támogassa a Magyar Lupus Egyesületet!

A Magyar Lupus Egyesület közhasznú munkájának biztosításához ebben az évben is szükségünk van nagylelkű támogatóink anyagi segítségére. Az elmúlt évben magánszemélyektől és vállalkozásoktól jelentős – összesen 1.351.260 Ft összegű – támogatásban részesültünk. Ez az év sokkal nehezebben indult, a…

Őszi betegfórumunkról

Őszi betegfórumunk 2014. november 8-án volt az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának előadótermében.

Őszi betegfórum – 2015. október 31.

Terveink szerint őszi betegfórumunk október 31-én (szombaton) lesz megszokott helyszínünkön. Erről meghívót fogunk majd küldeni tagjainknak, s weblapunkon is megjelentetjük a részletes programot, várhatóan 2015 szeptemberében.

Szimpatika

A Szimpatika Magazin 2014. decemberi számában jelent meg írás a lupuszról „Alattomos és veszélyes” címmel, Draveczky-Ury Ádám tollából. Köszönjük a Szimpatika Magazinnak, hogy ezzel a ritka betegséggel is foglalkoznak színvonalas lapjukban! {modal href="images/385.jpg"}{/modal}

Pályázati eredmények

2014-ben kettő pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira.Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 2.379.960 Ft vissza…

Telefonos lelkisegély szolgálat SLE betegeknek

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9 E-mail: lelkisegely@lupusz.hu, lelkisegely@autoimmun.hu

Az orvos válaszol

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól.

Önkéntesség

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez.

Új weblapunk, újabb domainek

Elkészült legújabb weblapunk, amely a mai kor követelményeit figyelembe véve is a legmagasabb szintű technikai hátteret képviseli.Korszerű tartalomkezelő rendszerben építettem újra a weblap szerkezetét és tartalmát. Könnyebb lesz az egyesületi tagoknak a bejelentkezés a nem publikus felületekhez.

SZJA kedvezmény SLE betegeknek is

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5%-ának megfelelő összeg.Az összevont adóalap adóját…

Adó egy százalék

Ebben az évben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az elmúlt év. 

Autoimmun Kaleidoszkóp

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp legújabb lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk is kapott a magazinból.

Betegtájékoztató óriásplakátunk

Régóta dédelgetett célunk, hogy Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezzük 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából.

Óriásküldemény tagjainknak

Aktív I. és Támogató I. tagjaink e hírlevelünkkel egy időben a megszokottnál egy nagyobb terjedelmű és értékű csomagot kapnak egyesületünktől. Minden tagnak postázzuk e lapszámunk mellé a legújabb Pillangó c. újságot, az Autoimmun Kaleidoszkóp és a Reumatológiáról mindenkinek c. magazin legújabb…

Tagdíj fizetés

Köszönjük a pontos tagdíjbefizetéseket! Kérjük azon tagjainkat, akik nem fizették ki 2015. január 31-ig a tagdíjat, egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében sürgősen egyenlítsék ki. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl.…

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató